عظامها تنمو تحت الجلد.. والد طفلة تعاني من مرض نادر ببورسعيد: "أنقذوا ابنتي قبل أن تموت” (فيديو)

حاله من اليأس والحزن تخيم على أسرة بورسعيدية من سكان منطقه بنك الإسكان، رجل وزوجته يبكيان ليل ونهار خوفا من مرض ابنتهما النادر الذي اصطفى مريم دونا عن المصرين لتكون أول من يحمل هذا المرض بمصر.

انتقلت كاميرا "مصر تايمز" إلى منزل الطفلة "مريم"، لمعرفه تفاصيل المرض النادر الذي أصاب ابنه بورسعيد مريم، والتي يأس معظم الأطباء من علاجها واستحالة السبل لإيجاد العلاج المناسب، داخل جمهورية مصر العربية، وأصبح العلاج ليس له مكان إلا خارج مصر في أمريكا أو إنجلترا.

التقت “مصر تايمز”، بوالده الطفلة مريم التي بدأت حوارها، قائلة: “أنا اسمي سارة مرضت بابنتي منذ أن كان عمرها حوالي سنتين ونصف بمرض نادر وهو مهاجمة الخلايا المناعيه للجسم نفسه حدث أنها مرضت بفيروس أكثر من مره فحدث خلل في الخلايا المناعية وأصبحت الخلايا المناعية بدلا من أن تحمي الجسم بدأت تهاجه على أنه خلايا مرضية، وبدأت تهاجم الجسم بدلا من أن تهاجم المرض”.

واكملت "سارة" حوارها قائله: "أعاني منذ ثلاثه سنوات بالبحث عن علاج مناسب لابنتي فبدأ جسمها يتحول إلى جزيئات خلايا من الكالسيوم تكون قطع من العظام الغير مستوية في أماكن متفرقة من الجسم، وأصبحت تشكل خطرا على الأجهزة الداخلية للجسم والخارجية لان "التكلسات" التي تحدث بجسم ابنتي غير مستوية، مما تصيب الجسم بجروح وتنمو متناثره في الجسم وتلتحم وتشكل خطر على الأجهزه الداخلية والخارجية لجسم ابنتي".

أكملت سارة حوارها وهي تبكي قائلة: "كل يوم لا أستطيع النوم ولا ابنتي تستطيع النوم من الالم، لا استطيع ان استغرق في النوم خوفا على ابنتي ان يصيبها لا قدر الله في أي لحظه خطر لان التكلسات تنتشر داخل جسمها وتهاجم الجلد انقذوا ابنتي".

وقال والد مريم والذي يعمل محاسبا في إحدى شركات بورسعيد، أنه حاول وبذل قصار جهده لمدة ثلاثه سنوات ولم يلجئ لأية وسيلة من وسائل الإعلام والإفصاح عن مرض بنته، حاول بكل الطرق معالجة ابنته والسفر بها إلى جميع أنحاء الجمهورية لإيجاد وسيله مناسبة والعلاج المناسب لابنته، والتي لم يجد لها علاج داخل مصر حتى حين أراد أن يقوم بتحليل المناسب للمرض، أخذ عينه الدم وسافرت إلى أمريكا، والأخرى إلى اليابان لتحديد نوع المرض ونوع إصابة بنته تحديدا لنوع خلل الجهاز المناعي لديها.

أكمل والد مريم، أن ابنته حين أحضر لها العلاج من خارج جمهورية مصر العربية، وكانت أقل حقنه تبلغ يبلغ ثمنها 22،000 جنيه ولم يستطيع الأطباء داخل مصر إعطائها الجرعات بالنسب المحددة وتم اعطائها بطريقه خطأ أدت إلى زياده التكلسات مره أخرى وانتشار المرض داخل جسمها.

وناشدا والد الطفلة مريم وزارة الصحة ورئاسة الجمهورية وجميع المسؤولين والوزراء بمساعدته لسفر ابنته خارج مصر في أمريكا للمستشفيات والدكاترة المتخصصين لعلاج حاله ابنته، حيث أنه لا يوجد طبيب مصري يستطيع علاج المرض لأنه نادر جدا وابنته أول من أصيب بالمرض داخل مصر ولم يقوم طبيب مصري معالجة هذه الحالة من قبل، مناشدا الجميع بأن حياة ابنته في خطر “أنقذوا ابنتي قبل أن تموت”.