أسرة “صفا” مريضة ضمور العضلات الشوكي تستغيث: بنتنا بتضيع مننا ومحتاجين مليون و300 ألف لعلاجها

#انقذوا_صفا ..هاشتاج فعله أهالي محافظة الفيوم، في الأيام الماضية، لإنقاذ الطفلة صفا والتي قدر لها الله أن تصاب بضمور العضلات، بعد إصابة شقيقتها الكبري به ووفاتها، وطالبوا بالتبرع لها وفتح حساب بنكي؛ حتي تتمكن الأسرة من إنقاذها وعلاجها ولا يكن مصيرها كمصير شقيقتها.

_ علاج ب40 مليون..حقنة وشراب

وأوضحت والدة الطفلة صفا، أن نجلتها تعاني من نفس المرض التي توفت به نجلتها الكبري، وهو ضمور العضلات، والناتج عن الطفرة الجينية، وتبلغ تكلفة علاجه حوالي 40 مليون جنيه، ويكون أما بالإبر أو الشراب، وذلك ضمن مبادرة الرئيس السيسي لعلاج المصابين به.

وقالت والدة صفا "اكتشفت المرض عند صفا وهي 10 شهور، قعدت على 6 شهور طبيعية وبعدها مبقتش توقف ولا تقعد، والذكاء عادي وتتكلم كويس جدًا ولكن المشكلة في الحركة، قدمت لمبادرة الرئيس السيسي من شهر 12 سنة 2021، كان المفروض هتاخد الحقنة الجينية تعوض الجين الناقص في الجسم، من يوم لع شهور علاج حقنة، واكتر من كدا علاج شراب، وكل ما الوزن يزيد الجرعة تزيد".

_ مش عاوزة مصيرها يبقي زي حبيبة..استغاثة والدة صفا

واستغاثت والدة صفا عبر موقع "مصر تايمز" من صعوبة حالة نجلتها خاصة بعد وفاة نجلتها الكبري به، وعدم قدرتها على إنقاذها لعدم توفر العلاج، وطالبت الدولة بتوفير العلاج لعدم قدرة الأهالي على شراءه، فقد يبلغ ثمنه 55 ألف جنيه كل 10 أيام.

وقالت الام الملكوم، "حبيبة لحد سنتين بيقولوا نقص كالسيوم فيتامين د، مركز البحوث قالولي ضمور عضلات شوكي، الدكتورة قالتلي استودعي حبيبة لله مفيهاش أمل، حللت لاحمد طلع كويس ولكن صفا زيها، واخيرًا بناشد كل أب وام لو يتبرع ب٥ جنيه، احنا بنعاني مش عاوزة مصيرها يبقي زي حبيبة، عاملين حساب فوري والأهلي و CIB، اغيثونا".